Daar zijn we weer!

Het gaat zo als het gaat!

Dat is in feite nog steeds zo......

Inmiddels over de helft van mijn kuren voor wat betreft de huidige cyclus.
Bloedbeeld paraproteine blijft zakken, van dik 50 in maart naar 23 nu!, volgens Aart Beeker een zeer goed resultaat waar we allemaal tevreden mee mogen zijn! Geen garanties natuurlijk maar het zou kunnen betekenen dat ik vanaf begin 2014 weer kan gaan werken aan 'herstel'.

Natuurlijk, de vorm Waldenstrom/Kahler die ik heb is ongeneselijk, maar met de juiste aanpak in de toekomst in potentie in chronische vorm stabiel te houden. Het impliceert wel dat ik voor de rest van mijn leven om de twee maanden via infuus eiwitten krijg toegediend, maar daar valt mee te leven toch! Kan ook in het buitenland, dus verre reizen blijven tot de mogelijkheid behoren.

Maar nu eerst werken aan herstel en op kracht komen. Momenteel werk ik wekelijks aan een trainingsschema met mijn coach Danny waardoor ik me steeds beter ga voelen. Daarnaast train ik met de vader van Danny zoveel mogelijk wekelijks een extra keer, erg gezellig en goed om bij af te vallen, en word ik wekelijks behandeld door een chiropractor om mijn gewrichten los te houden.

Door de gesprekken met Danny, en het feit dat hij al 3 x voor het goede doel de Mont Ventoux beklom maar ook de betrokkenheid met de verschillende goede doelen/projecten waar ik zoal mee in contact gekomen ben de laatste maanden, zijn wij druk met het uitwerken van een project!.....

Als team de Mont Ventoux( de kale berg van 1900 meter hoog) op de fiets minimaal 1x beklimmen! in september 2014 t.b.v. de Stichting Mont Ventoux( met als kernwaarden-gevoel,energie en ambitie), een stichting waarvan ik zeker weet dat er niets aan de strijkstok blijft hangen, in tegenstelling tot bijvoorbeeld Alp Du Zes, veel kleiner en persoonlijker in aanpak maar wel strak en goed georganiseerd. Kijk maar eens op de site www.grootverzettegenkanker.nl!Het event speelt zich af op 4 en 5 september 2014, wij hebben de camping al geboekt en zullen daar een week rondom het event verblijven! Natuurlijk met onze camper die als 'hoofdkwartier' zal dienen.
Vanaf februari 2014, dus als ik klaar ben met mijn chemo, gaan we als team met een man of 10 middels een strak trainingsschema onder leiding van Danny werken aan conditie,opbouw,planning en alles wat er nodig is! De goede fiets had ik al, hij wordt binnenkort weer in goede 'shape' gebracht

Ik vraag nu alvast aan jullie.......sponsor ons team, of kijk of je binnen je (vrienden) netwerk of je bedrijven en/of particulieren kent die ons kunnen steunen!

Doelstelling........10.000 euro minimaal!

Ik hoor het graag, in principe is over alles te praten, uiteraard binnen de regels van de organisatie.
Mail of bel me......changbudda@gmail.com of 06.27436293..........
Het spreekt voor zich dat wij als deelnemers gewoon ons eigen inschrijfgeld en reis-en verblijfkosten betalen en het sponsorbedrag rechtstreeks naar de Stichting Mont Ventoux gaat.

Intussen gaat hier het leven gewoon door, Debbie en ik zijn gelukkig en hebben plannen genoeg.
We zijn druk met ons bedrijfje..... huisstijl is klaar, aan de site's www.stijladviesopmaat.nl en www.mobielelokatieopmaat.nl wordt hard gewerkt en is de camper inmiddels aangeschaft.

Rond november/december zal hij feestelijk ingewijd worden , daarover later meer!

Daarnaast beleven we heel veel plezier aan ons 'kids' Aartje en Dirkje, lekker naar het bos/strand of park, wat ook weer goed is voor het 'conditieplan' ! Sinds kort voor 10 maal iedere zondag puppycursus, en verder alleen maar genieten van deze twee inmiddels onmisbare wezentje in ons leven.

Carpe Diem,
laterrr

het gaat zo als het gaat

Het is inmiddels al weer een ongeveer een maand geleden dat ik mijn laatste update op de blog deed!
Omdat ik niet zoveel te melden heb over de veranderingen......omdat het gewoon gaat zoals het gaat.

De kuren om de 3 weken doen hun werk goed, mijn paraproteienen blijven zakken wat aangeeft dat de huidige samenstelling van de kuur goed aanslaan. Buiten wat ongemak zoals blaasjes in mijn mond, pijnlijke botten, vermoeidheid en inmiddels een fikse verkoudheid gaat het naar omstandigheden prima!
Mijn lijf is nog steeds in goede conditie, ik sport en fiets regelmatig en wordt voor het los maken en houden van mijn wervels en gewrichten behandeld bij een giropractor.

De eerste week van de kuur is meestal moeilijk, daarna 2 weken zoveel mogelijk leuke dingen, samen met de prinses, die het nog steeds kan opbrengen geduldig te zijn en me op momenten dat ik me niet zo top voel liefelijk verzorgd......., gaan we de periode t/m 1e week januari 2014 op de huidige wijze voortzetten. Wie dan leeft dan zorgt!  Carpe Diem.



AARTJE en DIRKJE!

Alsof we het nog niet druk genoeg hebben! We waren er al een jaar over aan het praten, dat het zo leuk en gezellig zou zijn om twee Jack Russells toe te voegen aan onze  familie, ook heel leuk voor de kleinkinderen!........  Ik heb een lange warme relatie c.q. ervaring met dit hondenras en staat Debbie er ook geheel achter.

Gezien de huidige situatie en het feit dat we vanaf volgend voorjaar met onze nieuwe camper(waarover later meer) weer een lange reis gaan maken en ze dan uiteraard meegaan, heb ik overleg gehad met mijn oncoloog. Hij gaf duidelijk aan dat het geen enkel probleem is en alleen maar goed is voor me/ons.
Dus op zoek naar nestjes waar twee zussen in zitten. Twee weken geleden getogen naar Arnhem om ze uit te zoeken, direct verkocht natuurlijk, en de voor ons 2 leukste gereserveerd!

De namen Aartje en Dirkje zijn echte Noordhollandse meisjesnamen.
Aart en Dirk zijn makkelijke roepnamen en zijn ontstaan door een grapje wat ik maakte naar mijn Oncoloog! Aart Beeker, een fantastische vent waar ik veel aan heb, een soort soulmate.
Toen we het er over hadden zei ik als grap, we noemen er 1 naar jou, roept makkelijk!, waarop hij zei, Aartje is een noordhollandse meisjes naam, is dat wat! Na overleg met Debbie kwam ook snel de tweede naam die in lijn ligt van de eerste, Dirkje.

zaterdag 5 september gaan we ze ophalen!....... onze nieuwe telgen met veel karakter.
Wordt streng en sociaal zijn de eerste 10 weken! maar daar heb je dan daarna ook veel plezier ervan.
Binnenkort meer foto's en verhalen.....


Onze camper!

De meeste van jullie zullen hierover wel flarden opgevangen hebben.... het feit dat we een bedrijfje en daarbij behorende camper hebben opgestart c.q. aangekocht. Van alle gemakken voorzien zoals verwarming,  airco, internet/tv, goede koffiemachine etc.

Debbie is momenteel bezig haar opleiding Stijladvies en visagie af te ronden.
Rond december is ze geheel klaar en erkend en gaat ze, met en zonder camper,  de markt op onder de naam:

Stijladvies op Maat

Houdt de site www.stijladviesopmaat.nl binnenkort in de gaten want daar kun je straks alles over haar plannen en werkzaamheden op vinden.!

De camper zal, naast eigen gebruik in voor en najaar, enerzijds ingezet worden voor verhuur (met name in de zomermaanden) en daarnaast voor promotie- en verhuurdoeleinden van allerlei aard.
De site die hiervoor straks alle info geeft is:

www.mobielelokatieopmaat.nl 

Hiervoor is o.a een samenwerking aangegaan met een bekend camperverhuurbedrijf in Amsterdam, we houden jullie van de ontwikkelingen op de hoogte. Huren mag natuurlijk altijd! laar maar weten, voor vrienden hebben we speciale arrangementen! Vanaf maart is hij beschikbaar.

Deze blogpagina schrijf ik vanuit mijn plekkie in het Spaarne Ziekenhuis waar we weer aan de cocktail zitten. Komende week dus rustig aan en dan zien we wel hoe het loopt. Genoeg in het verschiet!


Het gaat jullie allen goed, geniet van de Indian Summer en tot later!

Chang.

up's en down's

Na het verslag Frankrijk is het een beetje stil he.....!

Op zich niet zo veel te melden anders dan dat mijn kuur er aardig inhakt!
Vandaar hierbij maar een kort verslag.......

de eerste week (start 25/07) dacht ik redelijk overleeft te hebben, maar de week na Frankrijk sloeg de vermoeidheid en bijwerking toch wel wat meer toe.

13 augustus weer geheel bloedbeeld geprikt waaruit wederom bleek dat het erg lastig is mijn waldenstrom/kahler dilemma goed onder controle te krijgen.
De leukocyten en IgG-M gaan naar beneden maar de IgA stijgt weer! en dat is dus 50/50.
Ik was echter wel 'sterk' genoeg voor de 2e cyclus kuur dus afgelopen dinsdag weer aan de cocktail!

De Cyclofosfamide, Vincristine en MabThere doen hun werk!
Veel last van aften in mijn mond, regelmatiger misselijk, dode vinger- en teen-toppen, vermoeidheid met vlagen en toch wel enige concentratieproblemen zijn vooral zeer merkbaar de week van de kuur. Slik dan ook Prednisolon voor 5 dagen, maar daarna staat je lijf er ook ineens alleen voor.! Met gevolg.... up's en down's voor 2 weken waarin ik me absoluut beter ga voelen maar dat is van korte duur!  Dinsdag daarna komt i weer!

Dus op de goede momenten er wel en zo veel mogelijk er op uit met mijn prinses. Wat is het toch geweldig om een partner te hebben die ook zo positief is, ondanks haar slijmbeursontsteking, waar ze best wel veel last van heeft, en daardoor ook niet altijd even goed slaapt. Ze is er altijd voor me. Lief, zorgzaam en ook wel een beetje bezorgd! En geloof me, dat is niet altijd even makkelijk met zo'n 'standje' als ik ben. Gelukkig doet ze ook haar eigen dingetjes met vriendinnen, werken we aan ons (camper) toko-tje en passen we op Lars..... en gaat ze volgende week lekker een weekje naar haar zus in Portugal. .......Love of my life, dank je wel.......

Binnenkort een uitgebreide controle door mijn oncoloog om daarna te bespreken hoe verder met cyclus 3.......Is natuurlijk ook afhankelijk van het bloedbeeld! en hoe ik mij voel.

In de tussentijd genieten we van het nog steeds mooie weer, gaan we af en toe lekker uit eten, sporten/fietsen we 1 tot 2 maal per week en genieten we vooral van elkaar.

Al met al gaat het dus best ok!

later......

 

Een heerlijk weekje Frankrijk

De week van 29 juli t/m 4 augustus zoals eerder vermeld gestart met de nieuwe kuur......
De bijwerkingen beperken zich tot nu toe tot blaasjes in de mond, dode vingertoppen, af en toe misselijkheid en vermoeidheid, over het algemeen dus eigenlijk prima! Twee weken 'vrij' daarna..

Als beloning voor de ontberingen mochten Deb en ik de week daarna ons laten verwennen in en om het huis van Lucia en Ben.

We hebben de reis van een kleine 1000 km er naar toe wel in twee dagen gedaan.
Maandag vertrokken en doorgereden tot in Chatellerault waar we hebben gegeten en geslapen in een fantastisch landhuis genaamd;

La Gourmandine.

Daar sprookjesachtig ontvangen worden door de maître, geweldig gegeten met topbediening in het romantische restaurant en dan, na nog een glaasje buiten in de tuin, heerlijk slapen in onze Baroque StijlKamer!
Volgende ochtend nog maar een paar uurtjes rijden dus rustig aan, heerlijk ontbijt en op weg naar.....
                                                                     


                                                                   
                                                                                                      La Tuilerie

Wat een fantastisch huis in Cressac St. Genis, iets onder Angouleme (Poitou-Charentes)

11 jaar geleden door hun als bouwval aangeschaft en na veel noeste arbeid nu een wonderschoon huis met uitzicht over een valei. Na een warm ontvangst met 'bubbels' door de gastvrouw en -heer, heerlijk gegeten en niet te laat naar bed. De dagen daarna rustig aan, uiteraard veel bezig geweest met eten en uiteten, gezellige gesprekken, genieten van de omgeving en vanaf donderdag dit voortgezet met Han en Ria erbij.

Zaterdag vertrokken, weer in twee dagen rijden;


eerst via de binnenwegen naar Saumur.

Een heel mooie oude stad aan de Loire met giga kasteel op de berg......de stad in en na wat cultuursnuiven natuurlijk op terrasje genoten van de cremant de loire en daarna op een romantisch terras een echte authentieke franse maaltijd ( kikkerbilletje, confit de canard, crème brullee, etc) met daarbij een fantastische fles Chinon.
Wel op tijd naar bed, volgende dag vroeg op, want na een prima ontbijt op naar Nederland.........ongeveer 8 uur rijden!




We hebben een paar heerlijke dagen gehad lieve Ben en Lucia.
Kunnen we weer even op teren! Dank voor al jullie goede zorgen.

Deze week veel te doen; oppassen op Lars, werken aan ons bedrijfje, besprekingen over de camper, gesprekken over huisstijl en internet, beetje bloedprikken en natuurlijk veel rusten....
Gaan we volgende week weer aan de cocktails en pillen.....

Keep in touch,

nieuwe start kuur en dagje efteling met de van de kook kanjers

Zaterdag jl. met de vrijwilligers en 'personeel' van eetcafe van de kook i.v.m. het jaaruitje naar de Efteling geweest. Ter info: Debbie en ondergetekende koken gemiddeld 1 x per maand bij de geweldige project voor en met mensen met een verstandelijke beperking! We hebben een fantastische dag gehad en veel gelachen! Bestuur, top geregeld en bedankt voor de goede zorgen. Voor diegenen die het nog niet weten even stukje historie:

Historie van Eetcafé Van de Kook

Stichting Eetcafé Van de Kook is opgericht in 1996 met als doel om een sociale ontmoetings-plaats en een werkervaringsproject te creëren voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze ontmoetingsplaats is met name van groot belang voor onze deelnemers en vaste gasten die wekelijks erg uitkijken naar de vrijdagavond bij Van de Kook.

De oprichters begonnen Van de Kook in hun eigen keuken. Inmiddels is het project gegroeid tot een echt restaurant met ongeveer 30 vrijwilligers en 10 deelnemers met een verstandelijke beperking.

Eetcafé Van de Kook huurt de ruimte in de Lutmastraat van Stichting Cordaan. In dit gebouw is het kunstencentrum van Cordaan gevestigd. Hier vind je de galerie, waar een grote verzameling kunstwerken te huur en te koop is. Het restaurant met de grote open keuken is ruim opgezet en smaakvol ingericht. Ook is er een kleine binnentuin waar je een drankje kunt drinken bij mooi weer.

Iedere vrijdag om 13.00 uur starten de koks en medewerkers met boodschappen doen en koken. Wij bereiden de gerechten met verse producten en ingrediënten die we elke vrijdag in de buurt inkopen. Vanaf 18.00 uur zijn de gasten welkom.

Ik zou zeggen ga het een keer proberen, ook als wij er niet koken!
Erg bijzonder en gezellig een drie gangen menu voor 9 euro!
Reserveren of meer info: www.eetcafevandekook.nl of info@eetcafevandekook.nl

Van Kahler naar Waldenstrom

Dinsdag gestart met de nieuwe kuur. Zoals al in mijn eerdere blogs uitgelegd blijkt na meer onderzoek toch dat mijn kanker meer Waldenstrom dan Kahler lijnen heeft. Hierdoor is de kuur geheel veranderd en zijn de schema's ook aangepast.
Ik krijg nu 8 kuren van 3 weken- 1 week chemo; rituximab,vincristine en cyclofosfamide  middels infuus op dag 1 en 5 dagen Prednisolon, daarna 2 weken rust om te herstellen.
De dag van infuus ongeveer van 10.00 tot 15.30 op mijn plekkie gezeten! omdat ik veel eiwitten toegediend krijg die heel langzaam ingebracht worden kost dit met name de eerste keer veel tijd, de volgende kuren zullen ongeveer 3 uur duren. De bijwerkingen zijn ook geheel anders, merk inmiddels dat ik snel moe ben, heb een beetje koortsgevoel en smaakverandering..... en de kans op kaalheid is groot! Voel me verder prima, zondag naar Hertsel de kapper om koppie maar alvast kort te knippen!
Donderdag weer heerlijk gesport met Danny, gaat goed en voel me daarna altijd heerlijk....gezonde spierpijn!

Debbie en ik gaan maandag a.s. lekker een weekje naar het huis van Ben en Lucia bij het plaatsje Cognac(zuid-west Frankrijk) Heerlijk uitrusten en verwend worden met lekkere hapjes en af en toe een glaasje wijn! Verslag volgende week.....

geniet van het mooie weer,
a bientôt

Heel goed Nieuws!

Heerlijk op een terrasje in Amstelveen met je schatje genieten van een lekker Bagel zalm, belt Aart Beeker( mijn hematoloog weten jullie nog wel) om mij vlak voor hij op vakantie gaat nog even bij te praten.......je eiwitten zijn gedaald van 58 naar 30 wat betekent dat de chemokuur goed aan slaat!

Maar hij heeft nog meer goed nieuws!

Zoals al in de vorige blog beschreven, had ik 1 1/2 week geleden een intakegesprek in de VU voor de stamcelafname waar wederom bleek dat het nog steeds moeilijk is om nu precies de afwijking van de kankercellen IGA enIGB en T te bepalen. Ze gingen toch nog dieper, meer micro,micro,micro naar de gen in het stukje bot wat ze van me hadden afgenomen kijken naar de myeloide en lymfoide stamcellen. Het is nl na de inductiekuur die ik nu volg belangrijk om te weten of ze de gehele stamcel of een deel af moeten breken en dit bepaald uiteraard ook hoe zwaar het wordt.

maar het is nu zeker! dat alleen mijn lymfoide stamcellen ziek zijn en dat houdt in : andere lange kuur maar geen!! stamceltransplantatie en da's heeeeeeeel goed nieuws!! maandag wordt mijn nieuwe behandelplan uitgelegd en dinsdag gaan we daarmee starten. Zeker is al dat deze kuur, die tot eind november duurt, geen 2x per week maar 1x per 3 weken dagbehandeling vergt, hetgeen betekend dat Deb en ik veel meer vrijheid hebben om leuke dingen te doen. Fantastisch toch.

Volgende blog meer hierover.

...Woensdag ben ik gestart met sporten onder begeleiding van een personal coach!
Ja,ja, Chang mag zowaar van de verzekering geheel op hun kosten privé sporten.
Via mijn sportschool, die er zeer van opkeken dat ze mijn weer eens zagen, ben ik in contact gekomen met............                            
                                                                  Danny Bekker

Danny is een zeer professionele topsportman en groot fietser( die tevens zeer begaan is met (beenmerg)kanker. Goed opgeleid en erg sociaal, een fantastische trainer die na zijn opleiding bij het Johan Cruyff College zich helemaal gespecialiseerd heeft tot wat hij nu is......

zijn profiel uit zijn site:
Sport is mijn lust en leven, een dag niet gesport is een dag niet geleefd. Als personal trainer en (sport)massagetherapeut sta ik dan ook voor jou klaar.Als topsporter heb ik mijn opleiding gevolgd aan het Johan Cruyff College. In 2008 kreeg ik uit handen van Johan Cruyff mijn diploma uitgereikt. In de jaren erna specialiseerde ik mij verder in de sport en ben ik nu o.a. fitness trainer, KNWU wielertrainer, Sportmasseur, Medical Taping specialist en TRX suspension Trainer. Met mijn kennis en ervaring kan ik jou dan ook een totaal pakket aanbieden. Niet alleen de hulp bij het trainen is belangrijk, maar ook het mentale aspect en de verzorging van het lichaam zijn ontzettend belangrijke factoren. Als topsporter heb ik geleerd tegenslagen te accepteren en deze om te buigen tot nieuwe kansen. In de meeste gevallen kom je sterker uit de strijd. Als trainer kan ik je dus optimaal ondersteunen tijdens een moeilijke periode. Sporten is mijn manier van leven. Het is geweldig om na hard werken een doel te behalen, daarom help ik jou graag om samen tot dat gewenste doel te komen.

Danny gaat op 14 september de Ventoux 4 x beklimmen voor het goede doel Ventoux4 cancer.
Debbie en ik hebben hem hiervoor al gesponsord, als jullie dat ook zouden willen, kijk even op zijn site, www.bekkersport.nl daar staat alles op. Mooi initiatief!

Heerlijk om je spieren te voelen op een manier die niet overbelaste gevoelens geeft, ik kijk uit naar de volgende sessie.

volgende week meer,
fijn weekend

hier word ik blij van!

                                                                           

                                                                               Lars,
                         broertje van Hidde, zonen van Jascha en Mintsje(dochter van Debbie). 

Kom je woensdagmiddag na een bezoek aan het AMC Cancer Centre , waarover straks meer, kijken naar de nieuwe stek van de familie Wagenaar die dus midden in een verhuizing zitten met kleinkind Lars tussen de dozen op de bank! Een breed lachend vrolijk mannetje! daar word ik heel blij van!
Oma Debbie is druk bezig in een "doortje' outfit de boel te soppen en Mintsje probeert in de chaos orde te scheppen dus stopa ( zo heet ik met dank aan Joep) daarna met Jascha nog wat meubels in elkaar gezet, pffff, al met al een hele gezellige middag met afronding op hun nieuwe terras met donnerkebab en alcoholvrij biertje.

De dinsdag daarvoor mijn 'gewone' dagbehandeling ontvangen in het Spaarne Ziekenhuis.
Bloedbeelden blijven stabiel dus we kunnen gewoon verder met de huidige medicatie.

.....woensdag was spannender! Ik had een intake voor de Stamceltransplantatiefase (SCT)
Dit gebeurt al in een vroeg stadium omdat deze intensive behandeling alleen plaats vind in Universtitaire Ziekenhuizen en eea goed ingepland moet worden. Dr Beeker (mijn hematoloog ) had gelukkig mijn hele dossier al aan hun gestuurd waardoor ik direct in dit geweldige centrum van het VU een constructief gesprek had met de specialist die dit soort behandelingen doet.
Uit dit gesprek bleek wederom weer de complexheid van mijn diagnose, wederom kwam er weer twijfel over welke stamcellijn er nu gevolgd moet worden. Ik zal weer niet iets bijzonders hebben.

Links is Kahler, rechts is Waldenstrom, gezien mijn bloedbeeldafwijking nijgt het meer naar Waldenstrom maar laten de recente onderzoeken zien dat het Kahler is.
Na overleg met de specialist (team Spaarne/VU) werkt geheel samen en daar heb ik alle vertrouwen in, gaan ze waarschijnlijk nog iets meer finetunen. De uitslag hierover verneem ik 31 juli!
Mijn huidige 4 cluster chemotherapie is verder geschikt voor beide lijnen, misschien met wat medicijnaanpassing maar blijft verder tot eind september hetzelfde.

Belangrijk feit wel: zware chemo tot einde jaar maar geen!!! stamceltransplantatie misschien gezien dit beeld! Dat zou heel fijn zijn, hoef ik niet 6 weken opgenomen te worden en het herstel daarna duurt minder lang!

afgelopen vrijdag mijn 'kleine' kuur weer ingenomen in het Spaarne, breed bloedbeeld laten prikken voor beoordeling de volgende cluster die 30 juli start.
Eerst een weekje 'vrij', wel alle andere pillen en kuren thuis slikken maar geen ziekenhuis.
Lekker met Deb leuke dingen doen en veel genieten.

Volgende week woensdag begin ik met een personal coach te sporten, dat wordt dus 6.30 op en 7.30 starten, heb er zin in. Daarover volgende keer meer!

geniet allen van de zomer,
later

mijn plekkie de komende 12 weken!

mijn 'prikplek' met uitzicht

Mooi uitzicht, een stoel die in alle standen elektrisch verstelbaar is, liggend zittend, met wifi, koffie, thee, soep en adequaat personeel, een plekkie voor Debbie met de zelfde service........lijkt wel een loungehoek......helaas.... de plek van de oncologiepoli waar ik mijn 2 wekelijkse behandelingen ingespoten krijg! ........




Wel door een hele lieve Anneke, mijn oncologieverpleegkundige die altijd heel goed voor me zorgt!
en.....me helpt bij pijntjes en onoverkomelijkheden!






zoals eerder aangegeven loop ik een een Hovon 95 MM studie.
samen met mijn oncoloog na de diagnose en plan van aanpak bepaald dat dit voor mij de beste manier is om het komend jaar aan te werken met de meeste kans op stabiliteit daarna.
Deze behandeling leidt bij het merendeel van de mensen tot een terugdringing van de ziekte voor langere tijd. Helaas is het zo dat ook na een (zeer) goede reactie op behandeling de ziekte weer terugkomt en dat multipel myeloom vooralsnog als ongeneeslijke aandoening moet worden beschouwd. Indien je meer wilt weten over het verloop van de Hovonstudie en de vereniging waar ik in zit kun je linken naar www.hovon.nl, dan naar het kopje studies/ MM en Hovon 95 MM aanklikken.
Hierin staat, welliswaar in het engels, de hele flowchart voor de behandeling die ik doorloop goed in beschreven.

Maar goed de eerste week van de 4 clusters(12 weken) zit er inmiddels op. Voel me redelijk, door medicijnen, penicilline, pijnstillers wel wat zweverig en dizzy, maar nog vol energie, trek in lekker eten en samen koken en met veel leuke plannen bezig samen met mijn meisje.
Medicijnen slaan volgens de artsen goed aan en mijn bloedbeeld blijft nu nog aangeven dat we verder kunnen. We gaan er vanuit dat dit met wat ups en downs wel zo zal blijven tot de laatste induktiekuur
30 september. Daarna als alles ok is 4 weken vrij! Deb en ik zijn nu al aan het kijken of we dan lekker 2/3 weken naar Portugal kunnen bij Matty om een beetje bij te komen want daarna word het een heel stuk zwaarder. Komend woensdag heb ik een intake bij de VU waar ze de weken na de 'vakantie' mijn stamcellen gaan killen, nieuw aanmaken en er dan uithalen om in de vriezer te zetten.
Weggaan is dus ook een beetje afhankelijk van het feit hoe ik me voel eind september en de VU oncologen hierover denken. Ik heb er goede hoop op dat we weg kunnen!

Binnen de cluster heb ik af en toe ook behandel vrije weken, dus als jullie nog leuke ideeën en suggesties hebben, let me know!

volgende week meer,
later

de 1e behandelings cyclus

Vanaf maandag8/7 begonnen met een serie preventieve medicijnen!
speciaal weekdoosje gekocht met 4 segmenten per dag anders raakt papa in de war:

voor de freaks: Valacidovir en Co-trimoxaral (ontstekingremmers etc) en Fluconazol tegen de misselijkheid,daarnaast indometacine als pijnstiller en omeprazol tegen de maagzuren.
Verder in een speciaal schema voor 2 weken Dexamethason.
Proost!

dinsdag middag 9/7 13.30 voor de eerste keer op de behandel poli in het Spaarne ziekenhuis;
veel vragen natuurlijk en daardoor, buiten Anneke mijn behandelverpleegkundige, een hematoloog van de Hovonstudie en 1 van de oncologieverpleegkundige aan mijn stoel, zeer luxe,met wifi en in alle standen te verstellen en met een mooi uitzicht over de Hoofddorper polder , ook Aart Beeker (mijn oncoloog) kwam me nog even moed inspreken......wat een aandacht! heel lieve mensen allemaal, deed me erg goed.

chemo,
mijn behandelschema start met een opbouw van natriumcloride (spoelen) en metoclopramide (tegen misselijkheid en blaasontsteking) en daarna de chemo cyclofosfamide en dan weer spoelen, allen via een infuus, via injectie nog een lekker cocktailtje bortezomib.
Bovenstaande middelen krijg ik 2 maal per week met controle van gewicht-:) en bloed of papa het wel aan kan. Hele week lekker 3 x daags alle pillen slikken, vrijdag 12/7 weer terug voor tweede behandeling en bloedprikken, dan weet ik maandag 15/7 wat ik volgende week dinsdag weer voor dosering krijg.

na een uurtje met mijn lieve Deb weer naar huis, voelde met redelijk maar zij heeft toch maar terug gereden! in de middag veel trek en wat duizelig . verder eigenlijk ok. veel drinken(weinig of geen alcohol) en s'avonds een heerlijke maaltijd van mijn keukenprinsesje voorgeschoteld gekregen en (nog) met smaak een een glaasje wijn opgegeten.

heb gelukkig goed geslapen en vannochtend alleen met wat blaas en darm krampen en de duizeligheid om 9 uur mijn bedje uit. De koffie smaakt nu nog ok, heb begrepen dat gedurende de komende periode mijn 'smaak' wel geheel gaat veranderen.

al met al gaat het dus best goed, laten we hopen dat dat zo blijft!

later.......

voorgeschiedenis

Het gaat vanaf volgende week nu toch gebeuren! behandeling van mijn Multipel Myeloom, oftewel de ziekte van Kahler!

2002, een moeilijk en verdrietig jaar in mijn privé leven, veel voor mijn werk in Thailand en daar door 'toeval' bij een bloedonderzoek geconfronteerd worden met een verhoogd BSE.
Het jaar van mijn scheiding!...... hoe vertel ik het mijn (bijna) ex en de meiden op een manier dat er geen paniek ontstaat. Het is volgens de Thaise artsen laaggradige NHL en op zich iets wat niet direct gevaarlijk hoeft te zijn, terug in Nederland naar de dokter of niet, ik voelde me tenslotte verder prima.

Gezien de al moeilijke communicatie tussen hun en mijzelf heb ik er voor gekozen het er verder op dat moment niet over te hebben! cq iets te doen.Een foute beslissing zou later blijken.
Gedurende de maanden ging het op zich goed met de 'afwikkeling' van de scheidings 'dingen' had ik verder geen last van mijn NHL en probeerde ik mijn leven weer op te pakken.

Helaas, zonder verder op details in te gaan, verliep het kontakt tussen mij en de kids cq mijn ex vrouw naar mate de maanden en jaren voortgingen steeds slechter, zo ook mijn gezondheid.
Kreeg toch wel veel last van vermoeidheid, pijn in gewrichten en maakte me zorgen over de grote kyste in mijn rug en buik. Omdat ik vanwege mijn werk vrij veel in Thailand vertoefde en in Nederland geen artsen had benaderd toch weer de artsen daar geconsulteerd. Inhoudelijk ga ik hier verder niet op in maar het resulteerde in een situatie dat ik daar behandeld zou kunnen worden om e.e.a. te remmen en weer onder controle te krijgen, hetgeen ik wel aan mijn ex vrouw, kinderen en directe vrienden en kennissen heb gemeld. Het plan was om voor een langere periode naar Thailand te gaan en daar dan eea maar te ondergaan.

Helaas is door een samenloop van omstandigheden (werk, onbegrip, verkeerde interpretaties etc) eea anders gelopen en ben ik in Nederland gebleven.Op zich ging het redelijk met me en dan druk je dus die chronische  ziekte maar weg. Daarnaast werd ik die periode weer verliefd.
Deze (heftige) relatie, resulteerde in samenwonen en later een huis kopen in Brabant.
Vanwege een aanvraag voor een levensverzekering voor de hypotheek werd ik in mei 2007 gekeurd.
Daar kwam natuurlijk uit dat ik een geheel verkeerde bloedbezinking had en ik de levensverzekering wel kon vergeten. De hypotheek werd echter wel verstrekt, dus zijn wij uiteindelijk naar Brabant verhuisd. Omdat ik in die periode toch gekozen had voor verdere aanpak van mijn NHL heb ik mij voordat wij verhuisde nog gemeld in het Kennemer Gasthuis. Uiteraard werd ook daar een laaggradige NHL geconstateerd, maar ben ik voor verdere controle vanwege de komende verhuizing naar het Radboud in Nijmegen verhuist en terecht gekomen bij Prof. Dr. Holdrinet.
Na vele onderzoeken, beenmergpunctie, ctscan, botfoto's etc bleek mijn iga rond de 40 te zweven wat op zich veel te hoog is maar gezien mijn conditie niet onmiddellijk reden om een behandeling te starten.
Holdrinet gaf verder aan dat mijn bloedbeeld niet duidelijk aangaf of het nu om de Kahler of Waldenstrom ging en hij voorlopig wilde volstaan met een 'piep' beleid, wat neerkomt op als het niet slechter gaat niets doen. Wel ging ik steeds meer last krijgen van mijn botten waarvoor ik pijnstillers kreeg.

De jaren gingen verder, de relatie hield op en het huis in Brabant werd verkocht.
Terug naar Zandvoort/Haarlem dan maar weer wat inhield dat ik ook moest 'verhuizen' naar een andere hematoloog/oncoloog. Hierin heeft Dr Holdrinet mij geholpen met het zoeken naar een collega die uit het zelfde hout gesneden was als hij, dit werd Dr Beeker in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp.
Deze arts kon ook leven met het eerder vermelde 'piep' beleid hetgeen resulteerde in 3 maandelijkse controles.

Het ging eigenlijk allemaal heel redelijk, kreeg mijn leven weer aardig op de rit en.... ontmoette ik in die periode de vrouw van mijn leven...................... Debbie.

Volgens mij de eerste vrouw die mij begrijpt, me in mijn waarde laat, en dus geduld heeft, erg veel humor heeft, veel gezellige en goede vrienden heeft en absoluut de liefste vrouw is die je als man kan wensen. Uiteraard heb ik haar indertijd direct op de hoogte gesteld van mijn 'handicap' maar hebben wij ook samen de afgelopen jaren het erg fijn gehad, bijna verhuisd naar Brabant,veel gereisd, genoten en plezier in het leven......

tot afgelopen maart!

Tijdens onze 3 maanden Thailand ging het al achteruit. Ik werd steeds sneller moe, kreeg steeds meer last van botpijnen in mijn onderrug, 18 holes golfen ging niet meer zonder karretje.
Terug in Nederland werd ijdens mijn regulaire controle en bloedonderzoek ook wel duidelijk waarom.
Mijn IGA was fors gestegen.! HB liep terug etc...waardoor Dr Beeker het hele register onderzoeken uit de kast haalde. CT Pet Scan liet zien dat er duidelijk woekeringen in mijn botten zit, beenmergpunctie gaf een verhoogde leukocyten waarde aan en mijn hemoglobine was veel te laag.
Al met al, de NHL heeft zich ontwikkeld tot een Mulipel Myeloom , wat helaas een behandeling met chemotherapie en wellicht stamceltransplantatie inhoud.

Ondanks dat dit er altijd in gezeten heeft gaf dat toch wel even een klap!

maar we( Deb en Ik) gaan er voor!
Dinsdag 9 Juli ga ik starten met de behandeling, ik doe mee aan een studie Hovon95, en dan zien we het wel weer. Zal een zwaar jaar worden, maar het resultaat is hopelijk zodanig dat ik nog lang mee kan daarna!

Ik zal proberen 1 x per week een verslag te schrijven van mijn 'belevingen' op deze blog
Ik kan dan mijn gevoelens mooi van me af schrijven, en jullie kunnen mij volgen als je dat wilt.

carpe diem! tot later.

Roland