 |
| mijn 'prikplek' met uitzicht |
Mooi uitzicht, een stoel die in alle standen elektrisch verstelbaar is, liggend zittend, met wifi, koffie, thee, soep en adequaat personeel, een plekkie voor Debbie met de zelfde service........lijkt wel een loungehoek......helaas.... de plek van de oncologiepoli waar ik mijn 2 wekelijkse behandelingen ingespoten krijg! ........
Wel door een hele lieve Anneke, mijn oncologieverpleegkundige die altijd heel goed voor me zorgt!
en.....me helpt bij pijntjes en onoverkomelijkheden!
zoals eerder aangegeven loop ik een een Hovon 95 MM studie.
samen met mijn oncoloog na de diagnose en plan van aanpak bepaald dat dit voor mij de beste manier is om het komend jaar aan te werken met de meeste kans op stabiliteit daarna.
Deze behandeling leidt bij het merendeel van de mensen tot een terugdringing van de ziekte voor langere tijd. Helaas is het zo dat ook na een (zeer) goede reactie op behandeling de ziekte weer terugkomt en dat multipel myeloom vooralsnog als ongeneeslijke aandoening moet worden beschouwd. Indien je meer wilt weten over het verloop van de Hovonstudie en de vereniging waar ik in zit kun je linken naar www.hovon.nl, dan naar het kopje studies/ MM en Hovon 95 MM aanklikken.
Hierin staat, welliswaar in het engels, de hele flowchart voor de behandeling die ik doorloop goed in beschreven.
Maar goed de eerste week van de 4 clusters(12 weken) zit er inmiddels op. Voel me redelijk, door medicijnen, penicilline, pijnstillers wel wat zweverig en dizzy, maar nog vol energie, trek in lekker eten en samen koken en met veel leuke plannen bezig samen met mijn meisje.
Medicijnen slaan volgens de artsen goed aan en mijn bloedbeeld blijft nu nog aangeven dat we verder kunnen. We gaan er vanuit dat dit met wat ups en downs wel zo zal blijven tot de laatste induktiekuur
30 september. Daarna als alles ok is 4 weken vrij! Deb en ik zijn nu al aan het kijken of we dan lekker 2/3 weken naar Portugal kunnen bij Matty om een beetje bij te komen want daarna word het een heel stuk zwaarder. Komend woensdag heb ik een intake bij de VU waar ze de weken na de 'vakantie' mijn stamcellen gaan killen, nieuw aanmaken en er dan uithalen om in de vriezer te zetten.
Weggaan is dus ook een beetje afhankelijk van het feit hoe ik me voel eind september en de VU oncologen hierover denken. Ik heb er goede hoop op dat we weg kunnen!
Binnen de cluster heb ik af en toe ook behandel vrije weken, dus als jullie nog leuke ideeën en suggesties hebben, let me know!
volgende week meer,
later
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
vertel: