hier word ik blij van!

                                                                           

                                                                               Lars,
                         broertje van Hidde, zonen van Jascha en Mintsje(dochter van Debbie). 

Kom je woensdagmiddag na een bezoek aan het AMC Cancer Centre , waarover straks meer, kijken naar de nieuwe stek van de familie Wagenaar die dus midden in een verhuizing zitten met kleinkind Lars tussen de dozen op de bank! Een breed lachend vrolijk mannetje! daar word ik heel blij van!
Oma Debbie is druk bezig in een "doortje' outfit de boel te soppen en Mintsje probeert in de chaos orde te scheppen dus stopa ( zo heet ik met dank aan Joep) daarna met Jascha nog wat meubels in elkaar gezet, pffff, al met al een hele gezellige middag met afronding op hun nieuwe terras met donnerkebab en alcoholvrij biertje.

De dinsdag daarvoor mijn 'gewone' dagbehandeling ontvangen in het Spaarne Ziekenhuis.
Bloedbeelden blijven stabiel dus we kunnen gewoon verder met de huidige medicatie.

.....woensdag was spannender! Ik had een intake voor de Stamceltransplantatiefase (SCT)
Dit gebeurt al in een vroeg stadium omdat deze intensive behandeling alleen plaats vind in Universtitaire Ziekenhuizen en eea goed ingepland moet worden. Dr Beeker (mijn hematoloog ) had gelukkig mijn hele dossier al aan hun gestuurd waardoor ik direct in dit geweldige centrum van het VU een constructief gesprek had met de specialist die dit soort behandelingen doet.
Uit dit gesprek bleek wederom weer de complexheid van mijn diagnose, wederom kwam er weer twijfel over welke stamcellijn er nu gevolgd moet worden. Ik zal weer niet iets bijzonders hebben.

Links is Kahler, rechts is Waldenstrom, gezien mijn bloedbeeldafwijking nijgt het meer naar Waldenstrom maar laten de recente onderzoeken zien dat het Kahler is.
Na overleg met de specialist (team Spaarne/VU) werkt geheel samen en daar heb ik alle vertrouwen in, gaan ze waarschijnlijk nog iets meer finetunen. De uitslag hierover verneem ik 31 juli!
Mijn huidige 4 cluster chemotherapie is verder geschikt voor beide lijnen, misschien met wat medicijnaanpassing maar blijft verder tot eind september hetzelfde.

Belangrijk feit wel: zware chemo tot einde jaar maar geen!!! stamceltransplantatie misschien gezien dit beeld! Dat zou heel fijn zijn, hoef ik niet 6 weken opgenomen te worden en het herstel daarna duurt minder lang!

afgelopen vrijdag mijn 'kleine' kuur weer ingenomen in het Spaarne, breed bloedbeeld laten prikken voor beoordeling de volgende cluster die 30 juli start.
Eerst een weekje 'vrij', wel alle andere pillen en kuren thuis slikken maar geen ziekenhuis.
Lekker met Deb leuke dingen doen en veel genieten.

Volgende week woensdag begin ik met een personal coach te sporten, dat wordt dus 6.30 op en 7.30 starten, heb er zin in. Daarover volgende keer meer!

geniet allen van de zomer,
later

mijn plekkie de komende 12 weken!

mijn 'prikplek' met uitzicht

Mooi uitzicht, een stoel die in alle standen elektrisch verstelbaar is, liggend zittend, met wifi, koffie, thee, soep en adequaat personeel, een plekkie voor Debbie met de zelfde service........lijkt wel een loungehoek......helaas.... de plek van de oncologiepoli waar ik mijn 2 wekelijkse behandelingen ingespoten krijg! ........




Wel door een hele lieve Anneke, mijn oncologieverpleegkundige die altijd heel goed voor me zorgt!
en.....me helpt bij pijntjes en onoverkomelijkheden!






zoals eerder aangegeven loop ik een een Hovon 95 MM studie.
samen met mijn oncoloog na de diagnose en plan van aanpak bepaald dat dit voor mij de beste manier is om het komend jaar aan te werken met de meeste kans op stabiliteit daarna.
Deze behandeling leidt bij het merendeel van de mensen tot een terugdringing van de ziekte voor langere tijd. Helaas is het zo dat ook na een (zeer) goede reactie op behandeling de ziekte weer terugkomt en dat multipel myeloom vooralsnog als ongeneeslijke aandoening moet worden beschouwd. Indien je meer wilt weten over het verloop van de Hovonstudie en de vereniging waar ik in zit kun je linken naar www.hovon.nl, dan naar het kopje studies/ MM en Hovon 95 MM aanklikken.
Hierin staat, welliswaar in het engels, de hele flowchart voor de behandeling die ik doorloop goed in beschreven.

Maar goed de eerste week van de 4 clusters(12 weken) zit er inmiddels op. Voel me redelijk, door medicijnen, penicilline, pijnstillers wel wat zweverig en dizzy, maar nog vol energie, trek in lekker eten en samen koken en met veel leuke plannen bezig samen met mijn meisje.
Medicijnen slaan volgens de artsen goed aan en mijn bloedbeeld blijft nu nog aangeven dat we verder kunnen. We gaan er vanuit dat dit met wat ups en downs wel zo zal blijven tot de laatste induktiekuur
30 september. Daarna als alles ok is 4 weken vrij! Deb en ik zijn nu al aan het kijken of we dan lekker 2/3 weken naar Portugal kunnen bij Matty om een beetje bij te komen want daarna word het een heel stuk zwaarder. Komend woensdag heb ik een intake bij de VU waar ze de weken na de 'vakantie' mijn stamcellen gaan killen, nieuw aanmaken en er dan uithalen om in de vriezer te zetten.
Weggaan is dus ook een beetje afhankelijk van het feit hoe ik me voel eind september en de VU oncologen hierover denken. Ik heb er goede hoop op dat we weg kunnen!

Binnen de cluster heb ik af en toe ook behandel vrije weken, dus als jullie nog leuke ideeën en suggesties hebben, let me know!

volgende week meer,
later