2002, een moeilijk en verdrietig jaar in mijn privé leven, veel voor mijn werk in Thailand en daar door 'toeval' bij een bloedonderzoek geconfronteerd worden met een verhoogd BSE.
Het jaar van mijn scheiding!...... hoe vertel ik het mijn (bijna) ex en de meiden op een manier dat er geen paniek ontstaat. Het is volgens de Thaise artsen laaggradige NHL en op zich iets wat niet direct gevaarlijk hoeft te zijn, terug in Nederland naar de dokter of niet, ik voelde me tenslotte verder prima.
Gezien de al moeilijke communicatie tussen hun en mijzelf heb ik er voor gekozen het er verder op dat moment niet over te hebben! cq iets te doen.Een foute beslissing zou later blijken.
Gedurende de maanden ging het op zich goed met de 'afwikkeling' van de scheidings 'dingen' had ik verder geen last van mijn NHL en probeerde ik mijn leven weer op te pakken.
Helaas, zonder verder op details in te gaan, verliep het kontakt tussen mij en de kids cq mijn ex vrouw naar mate de maanden en jaren voortgingen steeds slechter, zo ook mijn gezondheid.
Kreeg toch wel veel last van vermoeidheid, pijn in gewrichten en maakte me zorgen over de grote kyste in mijn rug en buik. Omdat ik vanwege mijn werk vrij veel in Thailand vertoefde en in Nederland geen artsen had benaderd toch weer de artsen daar geconsulteerd. Inhoudelijk ga ik hier verder niet op in maar het resulteerde in een situatie dat ik daar behandeld zou kunnen worden om e.e.a. te remmen en weer onder controle te krijgen, hetgeen ik wel aan mijn ex vrouw, kinderen en directe vrienden en kennissen heb gemeld. Het plan was om voor een langere periode naar Thailand te gaan en daar dan eea maar te ondergaan.
Helaas is door een samenloop van omstandigheden (werk, onbegrip, verkeerde interpretaties etc) eea anders gelopen en ben ik in Nederland gebleven.Op zich ging het redelijk met me en dan druk je dus die chronische ziekte maar weg. Daarnaast werd ik die periode weer verliefd.
Deze (heftige) relatie, resulteerde in samenwonen en later een huis kopen in Brabant.
Vanwege een aanvraag voor een levensverzekering voor de hypotheek werd ik in mei 2007 gekeurd.
Daar kwam natuurlijk uit dat ik een geheel verkeerde bloedbezinking had en ik de levensverzekering wel kon vergeten. De hypotheek werd echter wel verstrekt, dus zijn wij uiteindelijk naar Brabant verhuisd. Omdat ik in die periode toch gekozen had voor verdere aanpak van mijn NHL heb ik mij voordat wij verhuisde nog gemeld in het Kennemer Gasthuis. Uiteraard werd ook daar een laaggradige NHL geconstateerd, maar ben ik voor verdere controle vanwege de komende verhuizing naar het Radboud in Nijmegen verhuist en terecht gekomen bij Prof. Dr. Holdrinet.
Na vele onderzoeken, beenmergpunctie, ctscan, botfoto's etc bleek mijn iga rond de 40 te zweven wat op zich veel te hoog is maar gezien mijn conditie niet onmiddellijk reden om een behandeling te starten.
Holdrinet gaf verder aan dat mijn bloedbeeld niet duidelijk aangaf of het nu om de Kahler of Waldenstrom ging en hij voorlopig wilde volstaan met een 'piep' beleid, wat neerkomt op als het niet slechter gaat niets doen. Wel ging ik steeds meer last krijgen van mijn botten waarvoor ik pijnstillers kreeg.
De jaren gingen verder, de relatie hield op en het huis in Brabant werd verkocht.
Terug naar Zandvoort/Haarlem dan maar weer wat inhield dat ik ook moest 'verhuizen' naar een andere hematoloog/oncoloog. Hierin heeft Dr Holdrinet mij geholpen met het zoeken naar een collega die uit het zelfde hout gesneden was als hij, dit werd Dr Beeker in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp.
Deze arts kon ook leven met het eerder vermelde 'piep' beleid hetgeen resulteerde in 3 maandelijkse controles.
Het ging eigenlijk allemaal heel redelijk, kreeg mijn leven weer aardig op de rit en.... ontmoette ik in die periode de vrouw van mijn leven...................... Debbie.
tot afgelopen maart!
Tijdens onze 3 maanden Thailand ging het al achteruit. Ik werd steeds sneller moe, kreeg steeds meer last van botpijnen in mijn onderrug, 18 holes golfen ging niet meer zonder karretje.
Terug in Nederland werd ijdens mijn regulaire controle en bloedonderzoek ook wel duidelijk waarom.
Mijn IGA was fors gestegen.! HB liep terug etc...waardoor Dr Beeker het hele register onderzoeken uit de kast haalde. CT Pet Scan liet zien dat er duidelijk woekeringen in mijn botten zit, beenmergpunctie gaf een verhoogde leukocyten waarde aan en mijn hemoglobine was veel te laag.
Al met al, de NHL heeft zich ontwikkeld tot een Mulipel Myeloom , wat helaas een behandeling met chemotherapie en wellicht stamceltransplantatie inhoud.
Ondanks dat dit er altijd in gezeten heeft gaf dat toch wel even een klap!
maar we( Deb en Ik) gaan er voor!
Dinsdag 9 Juli ga ik starten met de behandeling, ik doe mee aan een studie Hovon95, en dan zien we het wel weer. Zal een zwaar jaar worden, maar het resultaat is hopelijk zodanig dat ik nog lang mee kan daarna!
Ik zal proberen 1 x per week een verslag te schrijven van mijn 'belevingen' op deze blog
Ik kan dan mijn gevoelens mooi van me af schrijven, en jullie kunnen mij volgen als je dat wilt.
carpe diem! tot later.
Roland
